CAMPANIA ZIUA BOLILOR RARE 2016

Data ultimei actualizări : 08.03.2016 | Tipăreşte pagina

CAMPANIA ZIUA BOLILOR RARE 2016

TEMA: Vocea pacienţilor

SLOGANUL: - Uniţi, vom fi auziţi!

~ Timişoara- ediţia a IX-a ~

Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timişoara, în parteneriat cu:

• Centrul de Medicină Genomică, UMFVBT
• Centrul Regional de Genetică Medicală Timiş
• Organizaţia Salvaţi Copiii, filiala Timiş,
• Societatea Română de Genetică Medicală,
• Alianţa Naţională pentru Boli Rare România,
• Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timişoara
• Primăria Timişoara
• Colegiul Naţional Bănăţean

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.

În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociaţiilor de pacienţi şi ale specialiştilor, Planul Naţional de Boli Rare a fost inclus în strategia Naţională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăţi calitatea îngrijirii acestor pacienţi! Printr-un Ordin al Ministerului Sănătăţii, la sfârşitul anului 2013 s-a înfiinţat Consiliul Naţional pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuţii în coordonarea metodologică şi ştiinţifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialişti din Timişoara, motiv de mândrie şi de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timişoara.

Şi in acest an, in Timişoara se derulează mai multe evenimente ocazionate de Ziua Bolilor Rare, care vor avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii si presupun activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare. La nivel naţional, atât pacienţii, cât şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare, atrag atenţia că în România numărul pacienţilor afectaţi de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticaţi sau diagnosticaţi greşit.

Programul evenimentelor ocazionate de Ziua Internaţională a Bolilor rare, desfăşurate în Timişoara:

23 februarie 2016 - Sesiune informativă privind abordarea bolilor rare şi crearea centrelor de expertiză în bolile rare în Spitalul Clinic de Urgenţă pentru copii Louis Turcanu, Timişoara

24 februarie 2016 - Campanie de informare în şcoli (Colegiul Naţional Bănăţean)

22 si 25 februarie 2016 - Sesiuni informative privind bolile rare pentru studentii din cadrul Universitatii de Medicina si Farmacie Victor Babeş, Timişoara

26 februarie 2016 – Conferinţă de presă, ora 10, Sala Cercetare translaţională, parterul Facultăţii de Farmacie, Pta E. Murgu, 1, Timişoara

29 februarie 2016 – Marş de informare şi solidaritate cu pacienţii afectaţi de bolile rare, ora 13, punct de plecare Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş Timişoara, Piaţa E. Murgu, 2 – Piaţa Victoriei – PrimăriaTimişoara.

Se estimează prezenţa a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.

Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, să fie alaturi de noi, pentru a-şi manifesta solidaritatea faţă de cei aflaţi în suferinţă.

Aşteptăm reprezentanţii mass-media (Conferinţa de presă, 25 februarie, ora 10, UMFT şi Marşul Bolilor rare, 29 februarie 2016, ora 13, UMFT), care au fost mereu alături de noi în popularizarea acestor manifestări, ei fiind cei mai buni comunicatori pentru problemele pacienţilor cu boli rare.

Vă mulţumim!

Coordonator acţiune,
Prof. Dr. Maria Puiu

 Şeful disciplinei Genetică, Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş,
Preşedinte Societatea Română de Genetică Medicală,
Preşedinte Consiliul Naţional pentru Bolile rare

Tel. 0745 138917
Email: maria_puiu@umft.ro