Campania Ziua Bolilor Rare 2017 – „IMPLICAREA PACIENTULUI: CERCETARE”

Data ultimei actualizări : 02.03.2017 | Tipăreşte pagina

Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaţională a Bolilor Rare (ZBR)– Cercetarea în domeniul bolilor rare (BR)- este crucială, deoarece oferă pacientului răspunsurile şi soluţiile de care au nevoie, fie că este vorba de tratament sau de îmbunătăţirea îngrijirii.

Sloganul Campaniei:„IMPLICAREA PACIENTULUI: CERCETARE”

La 28 februarie 2017, persoanele care suferă de o BR, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu BR.

Având în vedere tema campaniei şi sloganul ZBR 2017, evenimentul dedicat acestui eveniment se desfăşoară în Timişoara la Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, care găzduieşte Centrul de Medicină Genomică, cel mai performant centru de cercetare în BR din România.

In data de 1 martie 2017, ora 11, în Sala Senatului, et. 1, P-ţa E. Murgu, 2, cadre didactice, cercetători, medici specialişti şi rezidenţi, studenţi, pacienţi se reunesc pentru a pleda pentru mai multe cercetări privind BR.

Vom avea ocazia să delectăm pe cei prezenţi cu muzică iar pe micuţii prezenţi cu… Mărţişoare pentru Bolile Rare!

Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, să fie alături de noi, pentru a-şi manifesta solidaritatea faţă de cei aflaţi în suferinţă.

BR sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. În lume, sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi.

Paradoxul constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de BR diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu BR. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestor afecţiuni.

În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociaţiilor de pacienţi şi ale specialiştilor, Planul Naţional de Boli Rare a fost inclus în strategia Naţională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăţi calitatea îngrijirii acestor pacienţi! Printr-un Ordin al Ministerului Sănătăţii, la sfârşitul anului 2013 s-a înfiinţat Consiliul Naţional pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul BR, cu atribuţii în coordonarea metodologică şi ştiinţifică din domeniul. Acest consiliu este coordonat de specialişti din Timişoara, motiv de mândrie şi de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timişoara.

Coordonator acţiune,
Prof. Dr. Maria Puiu, Şeful disciplinei de Genetică, Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş Timişoara,
Preşedintele Societăţii Română de Genetică Medicală,
Preşedintele Consiliului Naţional pentru Bolile Rare
Tel. 0745 138917
Email: maria_puiu@umft.ro